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Tag Archives: lateral


“A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.

Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.

Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración se ven afectadas.

Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente.

La causa de la ELA no es conocida. La enfermedad actualmente no tiene cura. No se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA.

En la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad, de su degeneración. La ELA no afecta, en principio, a la capacidad de una persona para ver, oler, oír, o reconocer el tacto.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra.

En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones.

La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.”


 

Éste es el título de un blog que sigo asiduamente mediante RSS. Pero desgraciadamente el título ha dejado de carecer de sentido desde hace unos días. Concretamente desde el 24 de Septiembre. Durante esa noche, Raúl murió. La Esclerosis Lateral Amiotrófica se lo ha llevado finalmente a sus 37 años. Y con él, nuestras esperanzas y vagas ilusiones de que se pudiese mantener vivo, no ya de recuperarse.

 

 

Su autor, Raúl Miranda Raya, era una persona como cualquiera de nosotros hasta hace 5 años en que la enfermedad le fue diagnosticada. A partir de ahí, su espíritu de superación y su más que maravillosa mujer, Nuria Moro Díez, nos han hecho a muchos reflexionar y en cierta forma sentir que los acompañábamos en su camino. Y en ese periplo, hacernos mejores personas viendo su ejemplo. Leer la noticia de su muerte me ha hecho llorar amargamente y  recordar una vez más, como él reflejaba en su blog: “La vida es como una pompa de jabón… en cualquier instante se desvanece, vive al máximo cada día.”


Personalmente, en poco tiempo, han desaparecido para siempre de mi vida tres personas con una relación conmigo totalmente diferente entre ellas: familiar, laboral y virtual. Mi tío Antonio con 87 años; Linda, antigua compañera de empresa con la que estuve trabajando mano a mano, día a día, durante más de un año y Raúl. La verdad es que cuesta entender el sentido de muchas cosas por no decir que es imposible entender aquello que no tiene sentido.

 

Que todos descansen en paz.

 

Su blog: Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!

Un vídeo: Reportaje en Crónicas No os lo perdáis. Como me gusta decir: Aprendes más en 50 minutos que en 5 años de Universidad.

 

 

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