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Ésta es mi madre y éste soy yo. Ella con 57 años y yo con 35 en nuestra casa de Galicia:

 

 

Es buena, bondadosa, era trabajadora, es alegre y su principal propósito en la vida ha sido cuidarme de la mejor forma posible. Ha intentado y sigue intentándolo con mayor o menor éxito, inculcarme valores, curiosidad, amor por la lectura y una serie de buenos principios en los que basarme.

 

Pero no ha tenido mucha suerte en su vida. Entre otra serie de factores, hay uno que se me la está llevando. De momento, ya se ha llevado buena parte de sus facultades físicas postrándola hace unos 13 años en una silla de ruedas. Y ahora, se está llevando parte de sus capacidades cognitivas. La culpa la tiene la esclerosis múltiple.

 

Tal y como dice la Wikipedia sobre la esclerosis múltiple: “es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.”

 

Siguiendo con más extractos de Wikipedia:

 

“Se caracteriza por dos fenómenos:

  • Aparición de focos de desmielinización esparcidos en el cerebro y parcialmente también en la médula espinal causados por el ataque del sistema inmunitario contra la vaina de mielina de los nervios.
  • Las neuronas, y en especial sus axones se ven dañados por diversos mecanismos.

Como resultado, las neuronas del cerebro pierden parcial o totalmente su capacidad de transmisión, causando los síntomas típicos de adormecimiento, cosquilleo, espasmos, parálisis, fatiga y alteraciones en la vista.

Es, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes (desde la erradicación de la poliomielitis) y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. Afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas, en particular a las mujeres. Se presenta cuando los pacientes tienen entre 20 y 40 años.”


Sintomáticamente podemos ver que:


“Se presentan a continuación los más comunes: (lista incompleta)

 


Si bien antiguamente se consideraba que no existían déficits cognitivos en el EM, sino que era una enfermedad fundamentalmente física; actualmente se sabe que es común un patrón de déficits cognitivos específicos.

El patrón que siguen los déficits cognitivos es un patrón fronto-subcortical; afectando por tanto a las funciones localizadas en el lóbulo frontal y en las zonas subcorticales. Respecto a los déficits frontales puede haber cambios conductuales (apatía, falta de motivación, pseudodepresión; o por el contrario desinhibición, impulsividad, agresividad e irascibilidad, infantilismo…) y en las funciones ejecutivas (Capacidad para planificar, flexibilidad mental, razonamiento…)

En cuanto a las funciones subcorticales lo más habitual es que exista una reducción en la velocidad de procesamiento cognitivo.”


Hasta hace poco, pensaba que lo más difícil era ver su deterioro físico, lento pero imparable. Desde hace un año, me doy cuenta de que estaba equivocado. Lo más duro es estar perdiéndola a ella. A como era.

 

No sé que nos deparará el futuro pero sí sé que seguiremos aquí, haciéndole frente a la enfermedad mientras tengamos vida y seguiremos confiando en la comunidad científica como hacen miles y miles de familias.

 

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12 Comments

  1. Tienes una madre maravillosa. Es buena, dulce, cariñosa,…se hace querer desde el primer instante en que la conoces, pero además tiene la suerte de tener un hijo que vela para que no le falte nada.

    Te quiero mi pequeño y sabes que no estás solo.

    BluSmurf.

  2. Impresionante!!! Orgullosa tiene que estar tu madre de tener un hijo así!! Sólo puedo decirte que te envío un fuerte abrazo!1 Y muchos ánimos!!

    • Muchas gracias Alba. De todas formas siempre tengo la sensación de que hago mucho menos de lo que debería.

  3. Ánimo y fuerza a los dos

  4. Yo he tenido la suerte de conocer a esa gran mujer que ha ayudado a que te conviertas en quien ahora eres.

    Dale muchos besos y abrazos de mi parte.

    Creo que nunca he dejado de echarla de menos…

  5. Me encantaría poderte dar un fuerte abrazo…

    Mil besos cariño.

    • Gracias Yolanda. Alguno ya me has dado.

      Un beso para ti también.

  6. Gracias Cécile.

    Y gracias Mats, eso intento. Este verano lo hemos pasado muy bien.

    Lo sé Susana.

    Y muchas gracias Carlos. Sé que si lo llegase a necesitar, tendría el tuyo también.

    Un abrazo a todos.

  7. Disfruta de cada momento que puedes pasar con ella; yo lo hago con la mía..

  8. un pensamiento para ti y tu mama, besitos

  9. FELICIDADES Juanma. Te queremos.

  10. Me ha encantado el post y todo lo que dices. Cuenta con todo el apoyo de cualquier tipo. Un gran abrazo a los dos!!


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